偉大的多重障礙重症的媽媽

今天聽到全職24小時照顧重症罕見疾病孩子的媽媽在雙鶴的故事。

詹囿舒與我們夫婦合照

原本婚後是期待幸福生活的開始，就在婚後1年寶寶誕生了，當時很累的她只知道她的小孩沒有哭聲，需要手術，醫生給她簽的第一份文件就是手術同意書，醫生在旁邊寫上：血氧不好，心中隔缺損，雙向血液混合以及肺高壓，肺部氣切交換功能再x光上異常（肺泡異常）心臟功能可能無法承受麻醉或手術，可能突發死亡。

小孩診斷出來的所有問題。

沒有小孩出生該有的喜悅，隨之而來的就是大大小小的診斷與處置，許許多多的手術，一直到出生一年多後才回家，但回家所面對的是必須花費24小時全心的照顧，小孩隨時都需要急救。

出門就是需要帶著急救的設備隨時準備派上用場。

在婚前所有的積蓄都差不多被泱晨手術給用完了，上醫院都上到認識醫生護士了，常常不需解釋太多就醫生護士會說你又來啦！

因為小孩腸胃不會蠕動常常需要幫他挖大便，在他接觸雙鶴之前，有太多朋友介紹各式各樣的益生菌、酵素之類的東西，但都沒效。

她很愛小孩對小孩有幫助的她都會去試試，就在某一天他拿出雙鶴的乳酸菌給泱晨吃，沒想到泱晨竟然自己放屁了！這在之前都沒聽到的！隔天竟然會自己大便了！

 因為這樣她開始對雙鶴靈芝好奇，因為小孩需要24小時全心照顧，她排除萬難開始去會場了解靈芝，天氣好時就帶著泱晨一起去會場，天氣不好就請他老公顧，就是要去會場吸收正能量讓他自己喘息一下，後來聽到一位教授演講對靈芝的研究，她決定開始給泱晨吃靈芝，發現泱晨整個進步超快速，她只求小孩能少病痛能自己自理健康快樂的長大。也因為看到泱晨的變化她認為可以幫助到許多像她一樣的人，她現在很努力在雙鶴成功讓她更有能力應付未來照顧小孩的一切。她努力了半年竟然所拿到的獎金是我的月薪的2倍阿！（好歹我也工作好一陣子的工程師了，薪水跟別人比也沒很差阿，我聽到她的獎金，我慘輸阿～）她真的是太厲害了！真的老天都是疼惜認真過生活的人，隨時都會派出貴人幫助。

這是現在的泱晨，帶著氣切與胃造口還是要出去玩。就是要讓泱晨像正常人一樣，她很努力著。

他們今年終於第一次全家出國玩，當然也是帶著急救的設備一起去。因為在雙鶴她有機會圓夢了。在雙鶴她看到了希望，她很努力著～她真的是好偉大～

這是我的LINE，歡迎與我聯絡討論喔～
手機直接點選：

或
掃描QR code:


後來我上網看他的專頁才知道她懷孕時基地台在隔壁，有人會說你想要用手機卻不想要基地台，手機也有輻射阿，手機都在用了。但你可能不知道輻射真的對身體有影響，像我自己若手機貼著耳朵講一段時間就會覺得很不舒服，就會覺得頭那位置怪怪的（單點煮熟的概念嗎？）。手機與微波爐是發射同樣頻率的訊號，一個弱一個很強，而基地台為了涵蓋範圍大相信也是打很強的訊號阿！